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Troppo spesso, quando si parla del Parkinson o di altre patologie neurodegenerative, c’è la tendenza a considerare la malattia come un’entità a sé stante, che riguarda solo l’individuo che ne è affetto. Sarebbe, invece, più corretto parlare di una malattia che riguarda le persone: non solo il paziente ma anche chi gli vive accanto. I dati emersi dal Rapporto Censis 2017 parlano di almeno 500.000 persone coinvolte nella malattia, di cui almeno 250.000 sono caregiver. Si tratta ovviamente di dati sottostimati su cui però si basa la spesa sanitaria, che quindi risulta insufficiente a colmare il vuoto assistenziale che circonda queste figure. Chiunque abbia avuto modo di avere a che fare con la malattia di Parkinson, infatti, conosce bene le difficoltà a cui queste persone vanno incontro. L’assunto da cui si deve partire è che essere caregiver non sempre è una scelta, anzi, spesso sono proprio i famigliari più prossimi, di cui oltre il 76% donne, che si trovano improvvisamente a far fronte a questo compito gravoso che può portare anche a sensazioni quali inadegua- tezza, frustrazione, oltre che solitu- d i n e e rassegnazione. Fare il care- gi v e r, quindi, non è solo un impegno, ma un vero e proprio lavoro in cui “colui che si prende cura” si trova a rispondere a bisogni assistenziali molto specifici il più delle volte senza nessuna conoscenza della malattia, del suo decorso, ma anche di quelli che sono i suoi diritti normativi con tutti i possibili sostegni sanitari, economici e sgravi fiscali che ne possono derivare.

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Giusy Pipitone
  • Giusy Pipitone