Cure appropriate
per il paziente
emofiliaco

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In tutta Italia sono circa 5.000 i pazienti affetti da emofilia, di cui poco più di 2 mila in forma grave. Soffrire di tale patologia pone in una condizione di fragilità, che va tenuta in seria considerazione. L‘attuale pandemia insegna che proprio per i soggetti più fragili, come gli emofilici, non bisognerebbe mai sacrificare la qualità e l’appropriatezza delle cure in funzione dei costi

In un grave momento di emergenza nazionale dovuta alla diffusione del coronavirus, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) lancia un appello: “I pazienti emofilici non sono tutti uguali e non esiste una cura uguale per tutti. Ora più che mai c’è bisogno di cure appropriate e personalizzate perché le difficoltà legate a una patologia preesistente non scompaiono in questo momento di emergenza nazionale, ma anzi rappresentano un’emergenza nell’emergenza. Ribadiamo “il principio della non equivalenza terapeutica in emofilia”. L’evento programmato per il 16 aprile, che vede riuniti, solitamente, pazienti e clinici da tutta Italia, è stato rinviato vista l’attuale emergenza da COVID-19, nel rispetto delle disposizioni governative. Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità sono 10.627 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite (MEC). Di questi 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B. Gli emofilici A gravi sono in totale 1.850; gli emofilici B gravi 314. Oltre a questi vanno considerati 572 emofilici A e 190 emofilici B affetti da una forma moderata, mentre 1.757 e 394 sono rispettivamente gli emofilici A e B lievi. “Questa distinzione tra forme gravi moderate e lievi è estremamente importante – dichiara Angiola Rocino, presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) – poiché sono gli emofilici gravi, ovviamente, a richiedere maggiore assistenza. I Centri Emofilia presenti in Italia sono 54”. Ma come vivono i pazienti emofilici in questi momenti di grave emergenza sanitaria? Le malattie croniche rare pregresse infatti non scompaiono solo perché è in atto una pandemia. “I bisogni dei pazienti emofilici, le loro fragilità – dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo – diventano ancora più evidenti e preoccupanti in presenza di questa epidemia in cui si mette a rischio la salute già limitata da una patologia preesistente. La storia recente di questa epidemia ci insegna che non bisogna sacrificare la qualità e l’appropriatezza delle cure in funzione dei costi.

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Cristina Cassone
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